En Colombia 8.000 niños nacen anualmente con algún tipo de cardiopatía congénita, debido al acceso limitado a los recursos en salud sólo el 29% consiguen algún tipo de tratamiento quirúrgico para garantizar su supervivencia.
La mortalidad inter-estadío de los procedimientos paliativos se encuentra especialmente estudiada en el SCIH, en ellos se ha descrito una mortalidad de hasta el 22% (7,18,19) En Latinoamérica y en nuestro país no se cuenta con registros precisos sobre la mortalidad interestadio ni en paliaciones ni en los abordajes del SCIH.
En nuestra institución la mortalidad inter- estadio para el SCIH es similar a la reportada en algunos grupos 24%. En los pacientes llevados a fístula sistémico pulmonar con fisiología univentricular diferente al SCIH nuestra mortalidad es del 14.6% (Datos institucionales aún no publicados). El Children´s Hospital of Philadelphia, incluye dentro de sus estrategias de manejo de los pacientes univentriculares el programa de seguimiento en casa durante el periodo interestadío, este incluye un riguroso monitoreo y manejo médico, soporte educativo, comunicación incrementada con el centro especializado y proveedores de salud en el lugar de residencia de los niños y los cuidadores, estrategia que ha impactado en el aumento de la sobrevida de sus pacientes.
El grupo de Nicklaus Children’s Hospital ha reducido la mortalidad en pacientes con cirugía paliativa neonatal en el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico y en la primera fase de paliación en cardiopatía univentricular. Su efectividad es explicada al implementar estrategias para detección de alteraciones clínicas durante el seguimiento en casa en más de la mitad de los pacientes, permitiendo intervenciones oportunas con recuperación del crecimiento y peso durante el periodo interestadío, concluyendo que es posible que un programa de cardiopatía congénitas logre una mortalidad cercana al 0% durante el periodo interestadío.
Estos programas requieren recursos humanos, económicos y de desarrollo tecnológico que limitan su implementación en países con recursos limitados como los países en desarrollo que poseen características socioculturales y económicas que hacen necesaria la adaptación adecuada de las experiencias internacionales al contexto local en el cual se llevarán a cabo.
El objetivo del presente estudio es Desarrollar e implementar un programa de educación y monitoreo para el seguimiento en casa de los niños con cardiopatías congénitas complejas en la fase interestadio de paliación. Para obtener este objetivo se han planteado objetivos específicos desde 4 dimensiones: Tecnológica, Educativa, Social y Médica.
La metodología propuesta contempla dos enfoques, uno cualitativo con un diseño de investigación de acción participativa correspondiente con los objetivos específicos de las dimensiones social y educativa y uno cuantitativo con un diseño de tipo de series temporales que corresponden a las dimensiones tecnología y médica. Cada uno de los enfoques se desarrollan en tres fases, la fase I o “Fase de pre-intervención que se desarrollará desde el inicio del proyecto hasta el octavo mes; la fase II o “Fase de Intervención” que transcurrirá entre el mes 9 hasta el 32 y la fase III o “Fase de evaluación” que se ejecutará durante los últimos 4 meses del estudio.
La viabilidad de este proyecto se basa en:
- La cobertura de señal de telefonía móvil de 98% del territorio colombiano.
- La experiencia en el desarrollo de software por parte de la Fundación Cardiovascular.
- La amplia trayectoria del personal médico asistencial en el manejo de los pacientes con cardiopatías congénitas complejas.
- La asesoría de grupos internacionales reconocidos por sus programas de seguimiento y monitoria en casa para pacientes en periodo interestadio.
- La asesoría internacional en tecnología, monitoreo y computación. El impacto de este proyecto reside en la disminución de la morbi-mortalidad, en el aumento de la calidad de vida, el acceso a los servicios de salud y la pertinencia en la solicitud de atención médica, también impactan en el aspecto económico al reducir la carga hospitalaria en el sistema de salud y disminuir costos generados por los reingresos.
Adicionalmente reduce los gastos relacionados con transporte y estancia de cuidadores y pacientes, costos sociales generados por el desplazamiento del sitio de residencia con el distanciamiento de los padres de los miembros de su familia y suspensión de sus actividades laborales. La implementación de este programa puede ser un punto de partida para experiencias similares con otras patologías que requieren monitoreo.