En Colombia las malformaciones congénitas constituyen la segunda causa de muerte en menores de 1 año y fueron las responsables del 23% de los fallecimientos entre el 2005 y el 2017(1). En 2015, aproximadamente 8.000 niños al año nacieron con alguna cardiopatía congénita (malformación del corazón) y para el año 2006 hubo un total de 2.349 cirugías cardíacas al año, muchas de alto riesgo (RACHS 3 y 6) (2). Algunos de los recién nacidos pueden necesitar un procedimiento paliativo o compensador por medio de una cirugía, un procedimiento de cateterismo (mediante cables por medio de las venas y arterias, sin abrir el pecho) o mixto o hibrido (cirugía mas cateterismo), con esto se busca que el niño gane peso y este mas fuerte para un segundo tiempo quirúrgico. El tiempo luego de salir a casa después del primer procedimiento hasta la segunda, se le llama interestadio (3,4) y en este periodo situaciones como infecciones virales comunes, una fiebre, un episodio de diarrea, pueden afectar gravemente los niños (5). Para enfrentar estos riesgos, en paises desarrollados se crearon programas para vigilar en casa los niños durante el interestadio, logrando importantes reducciones en la mortalidad.
Lo anterior, motivo el desarrollo y aplicación de un programa similar nuestro medio, pero adaptado a las condiciones latinoamericanas, planeado sobre la educación y el uso extenso de las herramientas de telecomunicación con el fin de extender el alcance del monitoreo con los limitados recursos disponibles. Fue desarrollado en conjunto por la Fundación Cardiovascular de Colombia y la Universidad Pontificia Bolivariana, seccional Bucaramanga. Este programa fue avalado por el comité de ética de la FCV
Programa de Monitoreo en Casa PROMESA
A los padres participantes se les dio un entrenamiento y equipos para monitoreo en casa, siempre con el acompañamiento de enfermería, psicología y cardiología.
El 70% de los pacientes que participaron en el monitoreo ambulatorio lograron llegar al segundo tiempo quirúrgico, lo cual fue notable teniendo en cuenta el alto grado de complejidad de las cardiopatías agravado por la pandemia COVID, además de las dificultades socioeconómicas propias de nuestro país.
El promedio de días de seguimiento por paciente fue de 217 días, en promedio cada paciente registro 486 oximetrías, 113 pesos y 167 registros de ingesta. Se realizaron un total de 1.381 llamadas en el seguimiento de rutina, con promedio de 77 por paciente, donde se identificaron síntomas de alarma en 984. Se realizaron 550 videollamadas exitosas y 102 controles presenciales. Se verificaron un total de 2382 alertas y en 40 de estas fue necesaria una hospitalización para manejar la alerta evitándose en muchos casos complicaciones graves.
El proyecto PROMESA, con sus adaptaciones y a pesar de las limitaciones, incluida la pandemia COVID19, consiguió llevar a cerca del 70% de los pacientes a la segunda intervención, además permitió brindar orientación continua en varios aspectos, como puede demostrarse con un 100% de los pacientes cumplieron con esquema básico de vacunación completo, otro aspecto positivo fue la posibilidad de mantener medidas de apoyo emocional a los padres o cuidadores mediante los diversos recursos de telecomunicación usados.
Actualmente, el programa de monitoreo y educación en casa continua activo como parte del servicio de Cardiología de Congénitas y Pediátrica de la FCV y luego de pocos meses de reinicio de una nueva cohorte, ya tiene 25 pacientes en seguimiento.
Conclusiones
EL proyecto PROMESA es pionero en su genero en Latino-américa y es una solución innovadora para brindar apoyo a los niños y sus familias durante fases complejas del manejo de las cardiopatías congénitas que padecen, Demostrando que este tipo de programas no solo ocurre en países del primer mundo, aquí también se puede !
Bibliografía
- Dirección de Epidemiología y Demografía. Análisis de Situación de Salud (ASIS) Colombia, 2020 [Internet]. Imprenta Nacional de Colombia; 2020 [citado 27 de noviembre de 2021]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/ED/PSP/asis-2020-colombia.pdf
- Sandoval N. Cardiopatías congénitas en Colombia y en el mundo. Rev Col Cardiol. 2015;22(1): 1-2. : DOI: 10.1016/j.rccar.2015.03.004
- Hansen JH, Furck AK, Petko C, Buchholz-Berdau R, Voges I, Scheewe J, et al. Use of surveillance criteria reduces interstage mortality after the Norwood operation for hypoplastic left heart syndrome. Eur J Cardiothorac Surg. 1 de mayo de 2012;41(5):1013-8.
- Husain N, Hershenson TK. Impact of interstage home monitoring after hybrid palliation of hypoplastic left heart syndrome – ProQuest. J Am Coll Cardiol. 2012;59:E7-47.
- Feinstein JA, Benson DW, Dubin AM, Cohen MS, Maxey DM, Mahle WT, et al. Hypoplastic left heart syndrome: current considerations and expectations. J Am Coll Cardiol. 3 de enero de 2012;59(1 Suppl):S1-42.