Programa de monitoreo y educación para el seguimiento en casa de niños con cardiopatías congénitas complejas.
Se incluirán recién nacidos con cardiopatías congénitas complejas atendidos en la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) que requieran una intervención paliativa para lograr sus estabilidades clínica inicial y en los siguientes meses sean candidatos a una segunda cirugía paliativa o una cirugía correctiva.
Pueden participar los niños con Cardiopatía Congénita Compleja con cirugía paliativa en el periodo neonatal en los siguientes contextos clínicos:
- Cirugía de Norwood – Fístula / sano
- Procedimiento Híbrido
- Fístula sistémico Pulmonar
- Cerclaje de la Arteria Pulmonar
- Procedimiento de Reentrenamiento ventricular en DTGA con Ventrículo izquierdo desnacionalizado (Fístula y cerclaje)
- Haber completado la fase de entrenamiento con éxito
- Compromiso / aceptación de padres o cuidadores en participar del proyecto.
No pueden participar los niños con:
- Paliación en fin de vida.
- Cirugía paliativa fuera de la edad neonatal / lactante.
- Imposibilidad de seguimiento del paciente por limitaciones de cobertura de señal de plan de datos y telefonía.
- Valoración por parte de psicología que determine limitaciones del aprendizaje por parte del familiar o responsable del paciente.
- Si no desean participar.
Debe contar con el compromiso de realizar todas las actividades requeridas para el cuidado del niño y residir en un área que tenga cobertura de señal e internet. Los equipos serán proveídos por PROMESA.
Contará con una página web y app para teléfono Android con material educativo para cuidadores y personal asistencial de cualquier nivel; un material audiovisual y cartillas dirigidos a los mismos.
El periodo Inter estadio comprende el espacio de tiempo después de la cirugía paliativa inicial, iniciando en el momento que el niño es dado de alta para la casa y vuelve para una segunda cirugía que puede ser paliativa o correctiva alrededor de los 6 meses de vida.
Con el fin de reducción de morbilidad y mortalidad de los pacientes considerados de alto riesgo mediante estrategias básicas orientadas a la detección de los eventos Inter estadio, específicamente signos de alarma con el fin de brindar orientación y atención oportuna.
- Enfoque Educativo: el cual busca empoderar a padres y personal de salud a cargo del niño participante en el estudio mediante la ganancia de conocimiento orientado al cuidado específico de niños con cardiopatías congénitas complejas que han recibido una cirugía paliativa inicial.
- Enfoque Clínico: Se desarrollará mediante una vigilancia intensificada por parte de los padres y/o cuidadores del niño en equipo con el programa de monitoreo, con el fin de apoyar el cuidado óptimo y detectar precozmente anormalidades potencialmente de riesgo para el niño.
Se tiene establecido que al terminar el periodo inter estadio los familiares o responsables del paciente devolverán los equipos (oxímetro, báscula y teléfono móviles) a la institución quien lo asignará a nuevos pacientes, es por esto que se tiene establecido un total de 20 dispositivos de cada requerimiento. Estos equipos son un medio fundamental para cuidar la vida de los niños participantes del programa y por esto se resalta que el uso y cuidado adecuado de los mismos permitirá salvar vidas.
En caso de requerir sensores de oximetría debe comunicarse al Centro de Control de Proyecto PROMESA donde recibirá indicaciones sobre el proceso a seguir.