EducaciónFactores Emocionales

¿Cómo hablar con las niñas y niños sobre su enfermedad?

¿Cómo saber cuándo es el momento apropiado para hablar con mi hija o hijo sobre su enfermedad cardíaca? esta pregunta causa estrés en muchos padres y madres de pacientes con cardiopatías congénitas complejas. Aunque no hay una receta perfecta o un conjunto de pasos infalibles, es importante considerar factores como la edad y el nivel de madurez cognitiva y emocional que tenga el bebé.

Antes de hablar con tu hija o hijo

Previamente a tener la conversación, puedes realizarte las siguientes preguntas:

  1. ¿Qué sabe mi hijo o hija sobre su enfermedad?
  2. ¿Qué es importante que sepa en este momento?
  3. ¿Cuáles herramientas (dibujos, historias, fotos, cuentos, etc.) voy a usar como apoyo para explicar?
  4. ¿Cómo me preparo para responder las preguntas que pueda tener  mi hijo o hija?
  5. ¿Qué emociones experimento al pensar en esta conversación?
Durante la conversación:
  1. Ofrece información directa y concreta. Con niñas y niños muy pequeños (menores de 5 años), deben usarse cuentos y juguetes para acompañar la información. Las explicaciones deben ser muy sencillas. Por ejemplo; “debes tomarte este jarabe para que tu corazón no se canse tanto”
  2. Ubícate de forma tal que exista cercanía corporal con tu hija o hijo y que puedas mirarle a la cara mientras hablas.
  3. Revisa que la información se haya transmitido con éxito, puedes apoyarte de preguntas: ¿me puedes contar por qué debes tomarte el jarabe?
  4. Permite que tu hija o hijo realice preguntas y responde honestamente y con calma. Si no tienes la respuesta, di la verdad: “eso no lo sé hija/o, se lo preguntaremos a la doctora en la siguiente consulta ¿te parece?
  5. Promueve la expresión de emociones, ¿Cómo te sientes con lo que te acabo de contar? esto puede facilitarse hablando de tus propios sentimientos: “cuando a mi me contaron sentí un poco de miedo, sentir miedo es normal”
  6. Deja la puerta del diálogo abierta: “siempre que tengas preguntas sobre esto, podemos hablar”
Después de la conversación
  1. Tomate un tiempo para evaluar el resultado ¿Qué lograste comunicar? ¿Cómo fue recibida la información?
  2. Anota las preguntas que surgieron, especialmente aquellas que se deben consultar con los profesionales de salud
  3. Busca otros recursos que puedan apoyar futuras conversaciones: cuentos, guías, juguetes, etc.
  4. Monitorea el estado emocional de tu hija o hijo: conversar sobre la enfermedad no es sencillo. Puede que observes reacciones emocionales de temor, angustia, culpa, tristeza o vergüenza. Es importante que hables con tu hija o hijo sobre estas emociones y que se busquen espacios para expresarlas en familia.
Otros tips:
  1. Evita tratar de abordar todo de una vez; serán necesarias varias conversaciones sobre el tema.
  2. Puede ocurrir que tu hija o hijo no desee hablar. Dale tiempo, es complejo procesar la información.
  3. Reafirma tu disponibilidad para hablar del tema.
  4. Habla con otras personas sobre tus sentimientos como madre o padre al llevar a cabo estas conversaciones.
Referencias

Koller, D. (2017). “Kids need to talk too”: inclusive practices for children’s healthcare education and participation. Journal of Clinical Nursing, 26(17-18), 2657–2668. doi:10.1111/jocn.13703